本年的5月10日是第20个“世界狼疮日”（World Lupus Day）。为了提高市平易近对于体系性红斑狼疮的熟悉以及相识，中山年夜学孙逸仙记念病院风湿免疫科将在“世界狼疮日”举办“熟悉狼疮，与‘狼’共舞——2023世界狼疮日义诊勾当”。

体系性红斑狼疮是常见的体系性自身免疫性疾病，以全身多体系多脏器受累、重复的复发与减缓、体内存于年夜量自身抗体为重要临床特色，如不迭时规范医治，会形成包孕肾脏、脑部等主要受累脏器的不成逆侵害，并可能终极致使患者灭亡。

医治重于对峙，学会与疾病共存

“体系性红斑狼疮的医治重于对峙，是以患者的心态很主要。”中山年夜学孙逸仙记念病院风湿免疫科主任戴冽为泛博体系性红斑狼疮病友给出康健“小贴士”。她提示，患者于生理����Ϸapp上要连结踊跃乐不雅的心态，没必要谈“狼”色变，学会与疾病共存。同时，要增强与医护的沟通，追求医护职员的准确指引，也能够多与乐成病例交流，加强战败疾病的决定信念。

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戴冽传授正于事情。张阳 供图

大都体系性红斑狼疮患者面对着疾病重复复发，蒙受着极重繁重的经济以及生理承担，严峻影响了其糊口品质。那末，体系性红斑狼疮患者于医治历程以及一样平常糊口中应该留意些甚么呢？

“摆正心态后，患者的允从性也很主要。于医治历程中，患者务必遵医嘱用药，踊跃共同医治，切记不克不及自停药物，还需要按期复查血通例、尿通例、肝肾功效、补体C三、C4以及抗dsDNA抗体等。”戴冽说。

如今已经进入夏季模式，体系性红斑狼疮患者怎样只管即便防止晒太阳？戴冽提示：起首，患者应防止于阳光最强的时刻（通常是10:00-14:00，夏日可延伸至15:00）外出，更不宜于海滩、室外泳池游泳或者举行日光浴。其次，外出勾当时应留意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣以及长裤、涂抹防晒霜等。对于在从来没有光敏感征象的患者，不需要过分恐惧阳光，做好一样平常的防晒便可。

此外，体系性红斑狼疮患者还需要科学摆设饮食。戴冽暗示，患者可以多食高卵白、低脂、低糖、低盐饮食，少食具备加强光敏感作用的食品，如无花果、油菜、芹菜、喷鼻菇、木耳等。有肾侵害的患者，应增补充足的优良卵白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。勾当少、消化功效差的患者，宜食油腻易消化的食品。持久服用糖皮质激素的患者，要适量节制饮食，少食含糖量高的食品，低盐饮食。此外，应留意增补钙质，预防骨质松散。

调解糊口体式格局，连结足够的睡眠

对于在体系性红斑狼疮患者来讲，调解糊口体式格局也很主要。“患者应该合理摆设糊口以及事情，连结足够睡眠。可以举行适量保健强身勾当，如游泳、打太极拳、溜达等。”戴冽说道。

体系性红斑狼疮患者轻易发生传染，但这些传染年夜可能是可预防的。此中，呼吸道传染是体系性红斑狼疮患者最常发生传染的部位，提议患者只管即便防止到职员密集的场合，并规范佩带好口罩、多透风、勤洗手，连结手卫生。别的，要留意连结皮肤清洁，做好口腔卫生照顾护士，可用漱口水漱口，以预防霉菌传染。

体系性红斑狼疮患者年夜可能是育龄期女性，生养是一个主要话题。以往受制在医疗技能程度成长，体系性红斑狼疮的诊断以及医治手腕有限，不少体系性红斑狼疮患者有身产子就像过“地府”，胎儿也面对流产、早产、发育缓慢等一系列问题。跟着医学不停成长，我国于体系性红斑狼疮医治方面得到了长足进展，颠末规范医治、节制病情，女性患者一样可以有身生下康健宝宝。

戴冽提到，对于满意如下前提的体系性红斑狼疮患者可思量怀胎：①体系性红斑狼疮病情不变 6个月；②口服泼尼松≤15 mg/d（或者等效剂量的非含氟类糖皮质激素）；③停用可能致畸药物（如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等）至所需时间；④24小时尿卵白定量≤0.5g且无主要脏器侵害。但均应于风湿免疫科和产科大夫的周密监护下，从孕前、孕中到临盆后的整个围怀胎期均需要按期随访、规范医治。

据相识，戴冽，主任医师，传授，玻士生导师，医学玻士，美国宾夕法尼亚年夜学医学院拜候学者、玻士后，持久从事风湿病的临床医疗、讲授及科研事情，擅长枢纽关头病（尤为是类风湿枢纽关头炎）的根蒂根基及临床研究，现任中山年夜学孙逸仙记念病院风湿免疫科主任。

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